De Diabetesvereniging Nederland (DVN) heeft in december de Diabetes Zorgwijzer type 2 uitgebracht. Dit is de patiëntenversie van de NDF Zorgstandaard. De Zorgwijzer is een overzichtelijke tekst die patiënten informeert over diabetes type 2 en over de manier waarop deze ziekte behandeld moet worden. Hij geeft voorlichting over de noodzaak om ogen, voeten, nieren, HbA1c, cholesterol, bloeddruk, gewicht en spuitplaatsen met regelmaat te controleren. De tekst bevat een checklist waarmee patiënten kunnen nagaan of ze de zorg krijgen waar ze recht op hebben. Bij vragen of bij een tegenvallende kwaliteit van de behandeling vormt de Zorgwijzer een goede basis voor een gesprek tussen patiënt en behandelaar.

Ondertussen heeft de ontwikkeling van de NDF Zorgstandaard niet stilgestaan. Dit document geeft in hoofdlijnen aan hoe de behandeling van mensen met diabetes moet verlopen en is met name gericht op zorgprofessionals. De NDF Zorgstandaard ging tot voor kort alleen over diabetes type 2, maar is inmiddels verder aangevuld. In 2008 zijn addenda ontwikkeld voor de behandeling van diabetes type 1, gericht op kinderen en adolescenten enerzijds en volwassenen anderzijds. Hierdoor kunnen behandelaars van type 1 op vergelijkbare wijze als bij type 2 nagaan wat de normen en eisen zijn voor een goede behandeling. Ook werd de zorgstandaard uitgebreid met de bijlage e-Diabetes Dataset. 

Op 2 september initieerde de NDF een overleg rondom een overkoepelende zorgstandaard voor chronische ziekten. Naast de NDF namen afgevaardigden van Partnership Overgewicht Nederland, het Platform Vitale Vaten, de Long Alliantie Nederland en het ministerie van VWS deel aan de meeting. Het doel was om met elkaar een open gedachtewisseling te hebben over de idee van een overkoepelende, ‘generieke’ zorgstandaard voor chronische ziekten. Daaraan lijkt behoefte te bestaan om ‘verzuiling’ tussen ziekten tegen te gaan. Geconcludeerd werd dat de zorgstandaarden van de vier deelnemende organisaties voldoende gemeenschappelijkheid bieden om te trachten het proces van een overkoepelend zorgstandaard en -model verder uit te werken. Daartoe heeft ZonMw op verzoek van het ministerie van VWS het coördinatieplatform  zorgstandaarden ingesteld.

Zelfmanagement is een belangrijk uitgangspunt bij de behandeling van diabetes. Mensen met diabetes zijn medeverantwoordelijk voor de behandeling en oefenen door wat ze doen of nalaten veel invloed uit op het ziekteproces. Behandelaars hebben de taak hun patiënten voor te lichten over en te motiveren tot zelfmanagement. Om behandelaars in staat te stellen deze educatieve rol te vervullen, moeten ook de behandelaars zelf hierin opgeleid worden. Over dit vraagstuk heeft de NDF begin 2008 de notitie Educatie van Educatoren geschreven.

De notitie is inmiddels uitgewerkt tot een projectvoorstel voor de ontwikkeling van een zogeheten educatieraamwerk. In het project wordt onderzoek gedaan naar effectieve en effieciënte zelfmanagementmethoden. Het educatieraamwerk beschrijft vervolgens aan welke eisen zelfmanagementeducatie moet voldoen en welke competenties dit vraagt van de professional. Het educatieraamwerk moet uiteindelijk onderdeel worden van de NDF Zorgstandaard. Het educatieraamwerk kan ook gebruikt worden bij het toetsen van opleidingen voor professionals in de diabeteszorg.

Het is de bedoeling het project ‘Ontwikkeling van een educatieraamwerk’ onder te brengen in het Nationaal Actieprogramma Diabetes. Eventueel kan een nationaal platform diabeteseducatie opgericht worden met als doel om met alle betrokken professionals en de patiëntenvereniging te komen tot een adequaat en coherent scholingsaanbod op het terrein diabetes zelfmanagementeducatie. Het educatieraamwerk zal dan helder geformuleerde eindtermen en richtlijnen moeten bevatten voor de bij- en nascholing van professionals.

De NDF heeft in 2008 de e-Diabetes Dataset ontwikkeld in opdracht van Nictiz. Hiermee is een belangrijke stap gezet om te komen tot een gestandaardiseerde berichtenuitwisseling over diabetes. De dataset beschrijft welke gegevens over de behandeling van diabetespatiënten zorgverleners onderling elektronisch kunnen uitwisselen. Het delen van informatie is cruciaal voor succesvolle ketensamenwerking. Het gebruik van ICT kan daarmee in een belangrijke mate bijdragen aan kwaliteitsverbetering in de zorgverlening.

Nictiz gebruikt de e-Diabetes Dataset bij de bouw van het ‘diabeteshoofdstuk’ binnen het elektronisch patiëntendossier (EPD). De dataset is het resultaat van een brede samenwerking. Een groot aantal bij diabetes betrokken zorgverleners en patiëntenvertegenwoordigers heeft eraan meegewerkt. Verder is een voorlopige versie van de e-Diabetes Dataset ter consultatie voorgelegd aan 120 zorgverleners en patiëntenvertegenwoordigers. Hun feedback is verwerkt in het eindresultaat. Door deze werkwijze is de uiteindelijk bereikte consensus over de dataset groot. De e-Diabetes Dataset is dynamisch en zal uiteraard op termijn worden aangepast en geactualiseerd. De NDF meent dat de dataset zo snel mogelijk gebruikt moet worden ten behoeve van benchmarking, beleids- en managementinformatie en wetenschappelijk onderzoek.

Het feit dat diabeteszorgketens in veel gevallen over de muren van organisaties heen actief zijn, vraagt een specifieke benadering van kwaliteitsontwikkeling en certificering. Het kwaliteitsinsituut HKZ heeft samen met de NDF gewerkt aan de ontwikkeling van een 'Normstelsel ketenkwaliteit in de diabeteszorg'. Eind 2008 is dit normstelsel als voorlopig stelsel vastgesteld. Om de bruikbaarheid van dit stelsel in de praktijk te testen, heeft de NDF in samenwerking met HKZ, de LVG en het RIVM een pilotproject ontwikkeld. De NDF hoopt subsidie te vinden om dit pilotproject in 2009 daadwerkelijk te kunnen uitvoeren.

Met subsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars ontwikkelt de NDF een programma waarin mensen met diabetes type 2 advies op maat krijgen. Advies op Maat begeleidt mensen bij het aanpassen van hun leefstijl. Deelnemers krijgen via internet voedings- en beweegadviezen op maat. Het programma is gebaseerd op het bestaande programma Leefgezondcoach, dat zich alleen richt op mensen met een hoog risico op diabetes.

De adviesraad van dit programma bestaat uit organisaties uit het diabetesveld: DNO (diëtisten), EADV (zorgverleners), DVN (patiënten), DiHag (huisartsen), Diabetes Fonds (onderzoek), het NISB en het Voedingscentrum. Het project wordt inhoudelijk en onderzoeksmatig ondersteund en geadviseerd door ResCon en professor Hans Brug van het EMGO Instituut te Amsterdam.

Advies op Maat wordt in 2009 opgeleverd, na een testfase onder patiënten en professionals. De oplevering komt later dan gepland. Problemen in de continuïteit van de personele inzet vanuit de NDF en de complexiteit van het programma zijn daar de oorzaak van. De NDF acht het wenselijk om Advies op Maat onder te brengen bij de DVN.

De Nederlandse Vereniging van Verzekeringsgeneeskunde (NVVG) is al enige tijd bezig met de ontwikkeling van verzekeringsgeneeskundige protocollen. Begin 2008 zijn zes nieuwe protocollen opgeleverd, voor onder andere COPD en hartfalen. Ook stelde de minister geld ter beschikking voor de ontwikkeling van nog vijf protocollen, waaronder Diabetes type 1 en 2. Vanwege de NDF participeren een ervaringsdeskundige (DVN) en drie inhoudelijk deskundigen in de werkgroep over dit onderwerp. Eén van hen - de heer Alexander Storm - neemt de voorzittersrol op zich.