Afdrukken
 
Organisatie  
2
De Nederlandse Diabetes Federatie is de overkoepelende vereniging van het diabetesveld. De tien lidorganisaties richten zich op de zorg voor mensen met diabetes en vertegenwoordigen zorgverleners, mensen met diabetes en wetenschappers. De NDF concentreert zich op drie beleidsgebieden: preventie & voorlichting, zorg en kennis. Doordat de federatie het hele diabetesveld beslaat, fungeert de NDF als het centrale aanspreekpunt voor alle instanties die met diabetes te maken hebben.
De missie van de NDF

Het bevorderen van effectief beleid om diabetes te voorkomen, om optimale zorg voor alle mensen met diabetes te realiseren, en om kennis en inzicht op deze beleidsgebieden integraal beschikbaar en toepasbaar te maken.

Het diabetesveld

De kracht van de NDF is dat het de bundeling is van het gehele diabetesveld. Daardoor herkent ook de buitenwacht het diabetesveld als een goedgeorganiseerde eenheid. Dat is bijvoorbeeld zichtbaar bij de totstandkoming en uitvoering van het Nationaal Actieprogramma Diabetes (NAD). Patiënten, zorgverleners en wetenschappers trekken in dit programma gezamenlijk op om onder regie van de NDF de groei van diabetes tegen te gaan en de preventie en behandeling te verbeteren. Ook internationaal spreekt de NDF een woordje mee, temeer nu de organisatie in 2009 lid is geworden van de International Diabetes Federation. Hierin zijn ruim 200 nationale diabetesorganisaties uit meer dan 160 landen vertegenwoordigd. Diabetes is wereldwijd een probleem. Naar verwachting stijgt het aantal mensen met diabetes tot 285 miljoen in 2013 en 440 miljoen in 2030.

De problematiek

In 2009 hadden naar schatting 740.000 Nederlanders diabetes. Jaarlijks groeit het aantal mensen met diabetes met 71 duizend. Daarnaast heeft naar schatting ten minste een kwart miljoen mensen de ziekte onder de leden zonder het te weten. Diabetes geeft in veel gevallen op termijn complicaties. Dit kan leiden tot ziekte, invaliditeit en een daling van de levensverwachting met vijf tot tien jaar. Diabetes is dus geen onschuldige ziekte. Daarom is de preventie van diabetes, een goede behandeling en het tegengaan van complicaties van groot individueel en maatschappelijk belang. De leden van de NDF houden zich hiermee bezig, ieder vanuit zijn eigen rol.

Leden

In het afgelopen jaar is de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) als lid toegetreden tot de NDF. De NVK was al buitengewoon lid. Het ledental van de NDF komt nu op tien. Daarnaast zijn er 13 buitengewone leden en 23 bedrijfsleden. Het buitengewoon lidmaatschap is voor instellingen en het bedrijfslidmaatschap voor bedrijven die actief zijn op het gebied van de diabeteszorg. Stichting Diabeter, het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF), de Nederlandse Vereniging voor Psychologen (NIP) en ProVoet zijn in 2009 als buitengewoon lid toegetreden tot de NDF.

Algemene ledenvergadering

De algemene ledenvergadering is in 2009 tweemaal bijeen geweest. Op de ALV van 27 mei sprak Henk Bilo, internist en directeur van het Kenniscentrum voor Ketenzorg, over het belang van ICT bij diabeteszorg. Hij bepleit het programmeren van een kleine set aan gegevens, die door alle behandelaars kunnen worden toegepast in hun eigen ziekenhuis. Ook zou het goed zijn als de informatie die apotheken hebben over het medicijngebruik, beschikbaar zouden komen voor alle behandelaars. Want de kosten stijgen met name doordat nu zoveel partijen bezig zijn met het ontwikkelen van dezelfde programma’s. Het zou goed zijn om niet alleen op regionaal, maar ook op landelijk niveau met elkaar samen te werken, vindt Bilo. Op de ALV van 19 november verzorgde Mieke te Vaarwerk, programmasecretaris bij ZonMw, een boeiende en nuttige presentatie over het rapport ‘Standaard voor zorgstandaarden’; een tussentijds rapport over het model voor zorgstandaarden bij chronische ziekten.

Bureau

Het bureau van de NDF heeft in 2009 een aantal ontwikkelingen doorgemaakt die de groeiende organisatie nog sterker en professioneler op de kaart zetten. Zo zijn alle medewerkers getraind in projectmatig werken. Daarnaast zijn nieuwe ICT-faciliteiten in gebruik genomen. Ook heeft een interne verhuizing in het afgelopen jaar een einde gemaakt aan de situatie dat het bureau in Amersfoort verspreid gehuisvest was. De NDF heeft in 2009 ten behoeve van de uitwerking van het Nationaal Actieprogramma Diabetes een aantal nieuwe medewerkers gekregen. Het bureau telde eind december 18 medewerkers (13,93 fte). Ter verbetering van het personeelsbeleid heeft de NDF eind 2009 een nulmeting gehouden voor een medewerkerstevredenheidsonderzoek, de resultaten volgen in 2010. Verder is de NDF-BouwDag geïntroduceerd: een dag waarop de medewerkers gezamenlijk stilstaan bij telkens een ander thema dat voor de hele organisatie geldt. Tijdens de NDF-BouwDag in februari stonden het NAD en twee werkbezoeken aan zorgprofessionals op de agenda. 

Huis voor de gezondheid

Het Huis voor de Gezondheid, een initiatief van zeven gezondheidsfondsen en patiëntenorganisaties om onder één dak te kruipen, krijgt steeds meer vorm. Nu zitten het Diabetes Fonds, het Fonds Psychische Gezondheid, het Hepatitis Centrum, Long Alliantie Nederland en de NDF al in hetzelfde gebouw. In 2010 verhuist ook het Astma Fonds naar dit onderkomen pal naast station Amersfoort en mogelijk volgen er meer. De organisaties mikken op een nauwere samenwerking, verbeterde kennisuitwisseling en verhoging van de efficiency.

Chimaera

De NDF maakt onderscheid tussen structurele en projectgebonden activiteiten. De structurele activiteiten worden bekostigd uit de contributies van de leden, de projectgebonden activiteiten uit subsidie- en sponsorgelden. Om de onafhankelijke positie van de NDF te waarborgen, komen sponsorgelden niet ten goede aan de NDF, maar aan de Stichting Chimaera Steunfonds NDF. Het bestuur van deze stichting staat los van de NDF; bestuursleden van de NDF mogen geen bestuurslid van Chimaera zijn. De stichting subsidieert projectgebonden activiteiten van de NDF, zoals Wereld Diabetes Dag.

expertmeeting_2.jpg expertmeeting_1.jpg

februari 2009 - Expertmeeting innovatie diabeteszorg

De toelating van innovatieve nieuwe geneesmiddelen tot het vergoedingspakket voor diabetes verloopt moeizaam in Nederland. Hoe is deze procedure te versnellen, zodat mensen met diabetes eerder en beter geholpen kunnen worden zonder dat het ten koste gaat van veiligheid? Deskundigen uit het diabetesveld wisselden hierover op 3 februari 2009 met elkaar van gedachten, op de expertmeeting Innovatieve behandeling in de (diabetes)zorg.

Adviescommissies

De NDF heeft vier vaste adviescommissies. Deze commissies bestaan uit deskundigen van buiten het bestuur die op verschillende inhoudelijke onderwerpen het beleid van de federatie voorbereiden. Gevraagd en ongevraagd geven deze commissies advies aan het bestuur.

De NDF commissie Standaard en richtlijnen draagt zorg voor de actualisering en aanvullingen van de NDF Zorgstandaard. Onder verantwoordelijkheid van de commissie wordt hieraan gewerkt door hiertoe specifiek ingestelde werkgroepen. De commissie bevordert daarnaast dat de standaard uitwerking krijgt in een compleet en dekkend stelsel van richtlijnen voor diabeteszorg. Deze richtlijnen beslaan alle terreinen die de lidorganisaties van de NDF vertegenwoordigen: medisch, verpleegkundig, voeding en dieet, voorlichting en educatie. In 2009 startte - onder de verantwoordelijkheid van de commissie - de Werkgroep NDF Zorgstandaard Addendum Zwangerschapsdiabetes die zich richt op de ontwikkeling van een addendum over zwangerschapsdiabetes. Ook stelde de commissie de tekst 'NDF criteria voor beoordelingsprocedure richtlijnen' op en adviseerde zij over de implementatie van de nieuwe HbA1c-registratie. In november evalueerden de leden het functioneren van de commissie en stelden heldere ambities voor 2010.

De NDF commissie Educatie en voorlichting stimuleert dat expertise op het gebied van educatie en voorlichting voor het diabetesveld beschikbaar komt. Dat doet de commissie door beleid te formuleren voor de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van evidence-based zelfmanagement, educatie en publieksvoorlichting. Bovendien bevordert, implementeert en bewaakt de commissie een programmatische aanpak van zowel educatie als voorlichting. In 2009 heeft de commissie zich vooral gericht op de ontwikkeling van een educatieraamwerk voor diabetesprofessionals, het Educatieraamwerk Diabetes Zelfmanagementeducatie (DZME), waarvoor vanuit het veld input werd geleverd op een invitational conference in juni 2009. Het raamwerk is 8 december vastgesteld door het NDF bestuur als werkdocument op basis waarvan de NDF gesprekken gaat voeren met het veld. De commissie werkt verder aan doorontwikkeling van het raamwerk en een voorstel voor inbedding in de praktijk, onderdeel hiervan is een tweede invitational conference (medio 2010). Daarnaast staan de uitwerking van educatie en voorlichting naar specifieke doelgroepen èn het onderzoeken van de mogelijkheden voor oprichting van een Nationaal Platform Educatie op de agenda.

De NDF commissie Opinie en kennis adviseert de NDF over vakinhoudelijke kwesties waarover opinievorming van de NDF noodzakelijk is. De commissie heeft daarnaast de volgende specifieke taken:

- Het formuleren van een standpunt/reactie ten aanzien van relevante vakinhoudelijke in- of expliciete kwesties die van buiten worden aangedragen (door bijvoorbeeld de politiek, (semi)overheid, media, industrie, verzekeraars) of die door de NDF geprioriteerd zijn. In 2009 heeft de commissie onder andere expertmeetings georganiseerd op het gebied van innovatie en voetzorg bij mensen met diabetes. Verder zijn er standpunten uitgebracht over vijf verschillende medicatie betreffende diabetes gerelateerde bijwerkingen. De commissie heeft tevens CVZ geadviseerd bij het conceptadvies ‘functiegerichte omschrijving diabetes hulpmiddelen’ en is nog in gesprek met CVZ over het, onder bepaalde voorwaarden, beschikbaar maken van ‘real time continue glucosemetingen’ in het basispakket.

- Het formuleren van voorstellen over het ontsluiten en toepasbaar maken van kennis over diabetes en de zorgverlening aan mensen met diabetes, alsmede de voorwaarden om de voorstellen te realiseren. In aanvulling hierop is in mei 2009 het Diabetes Expert Netwerk van start gegaan. Dit virtuele netwerk bestaat uit ruim veertig deskundigen uit alle relevante beroepsgroepen die zich inzetten om de positie en autoriteit van de NDF als gesprekspartner voor pers en politiek verder te versterken. Met dit netwerk verwacht de NDF nog slagvaardiger met een inhoudelijk onderbouwde reactie te kunnen komen wanneer de actualiteit dat vereist.

De NDF commissie ICT stimuleert de ontwikkeling en het aanbod van ICT voor de diabeteszorg. Zij bevordert de afstemming tussen alle betrokken partijen over de inhoud en opbouw van het nationaal elektronisch diabetesdossier; een apart hoofdstuk in het elektronisch patiëntendossier (epd). Het diabetesdossier moet zowel toegankelijk worden voor zorgverleners als voor mensen met diabetes. Voor de laatste groep is dat van groot belang bij het zelfmanagement van hun ziekte. Daarnaast spant de commissie zich in om via het EPD voor diabetes een landelijke registratie van patiënt- en zorggegevens te realiseren. In 2009 heeft deze commissie een aantal belangrijke voorzetten gegeven, waaronder de ontwikkeling van een proof of concept (praktijktest) voor het e-Diabetes programma.

KIJK OP 2009 - JAARVERSLAG NEDERLANDSE DIABETES FEDERATIE