Programma e-Diabetes

Voorwaarde voor goede diabeteszorg is dat betrokken partijen te allen tijde kunnen beschikken over actuele en complete informatie die relevant is voor de uitvoering van de eigen rol en verantwoordelijkheid binnen de keten. Een afgestemde, uniforme uitwisseling van informatie is daarvoor onontbeerlijk. Om dat te bereiken zijn zorginhoudelijke en technische standaarden voor de uitwisseling van diabeteszorg gerelateerde informatie nodig. Deze worden ontwikkeld in het door VWS geïnitieerde programma e-Diabetes. Eind 2006 gaf VWS opdracht aan Nictiz voor de uitvoering van de eerste fase van dit programma. Het tweede deel van die fase, het bepalen van de e-diabetes dataset, werd door Nictiz uitbesteed aan de NDF. Met het uitbrengen van het rapport is deze opdracht afgerond.

Content e-Diabetes Dataset

De titel van het rapport geeft helder de inhoud ervan weer. Het rapport geeft antwoord op de vraag welke diabetes-zorggegevens beschikbaar dienen te zijn  voor een effectieve informatie-uitwisseling binnen de keten en behelst dus geen voorstel voor een nieuw of additioneel informatiesysteem. Gegevens kunnen worden 'uitgeleverd' en opgevraagd middels  de binnen de beroepsgroepen gebruikelijke informatiesystemen.  Daarvoor is het wel noodzakelijk dat de verschillende systemen met elkaar kunnen communiceren. De technische standaarden die dat mogelijk moeten maken, worden ontwikkeld door Nictiz.

De nu gepresenteerde e-Diabetes Dataset concurreert dus op geen enkele wijze met bestaande ICT-projecten. Integendeel, de dataset bedient het veld met een  informatie-standaard die kan dienen als inhoudelijke basis voor bestaande of nieuwe ICT-oplossingen. Op die manier levert het rapport een essentiële bijdrage aan de ontwikkeling van het EPD, dat tot doel heeft de kwaliteit van de zorg te optimaliseren door de uitwisseling van gestandaardiseerde informatie middels met elkaar communicerende informatiesystemen.    

NDF Commissie Content e-Diabetes Dataset

Het rapport is opgesteld door de tijdelijke NDF adviescommissie CEDD. Volgens voorzitter Adriaan Mol in zijn voorwoord, is het rapport tot stand gekomen door te starten met die standaarden en protocollen die al aanwezig waren. De dataset zoals die nu wordt gepresenteerd is het resultaat van een uitgebreid overleg- en consultatietraject. Aan het werk van de commissie namen de belangrijkste bij diabetes betrokken zorgverleners en patiëntenvertegenwoordigers deel. Overige zorgverleners werden geconsulteerd. Een voorlopige versie werd voorgelegd aan 120 zorgverleners en patiëntenvertegenwoordigers. De feedback uit deze ronde is verwerkt in het uiteindelijk resultaat zodat een breed draagvlak wordt verondersteld.

Begin van een ontwikkeling

Uit het rapport blijkt ook dat de nu gepresenteerde e-Diabetes Dataset het begin is van een ontwikkeling die zeker vervolg moet krijgen. De dataset dient bijvoorbeeld nog te worden uitgebreid met gegevens over educatie, diabetes bij kinderen en zwangerschapsdiabetes. Uit de discussies die binnen de commissie zijn gevoerd blijkt ook dat de rolverdeling binnen de keten nog niet volledig is uitgekristalliseerd. Duidelijkheid daarover is nodig om nauwkeuriger te kunnen vaststellen wie voor welke data verantwoordelijk is.

In het verlengde daarvan zal  de dataset in het gebruik fine-tuning nodig  hebben.

Het NDF bestuur onderschrijft de opvatting van de commissie dat een ingevoerde e-Diabetes Dataset tal van goede kansen biedt voor verdere kwaliteitsverbetering van de diabeteszorg. Gestandaardiseerde informatieuitwisseling is immers niet alleen van belang ter ondersteuning van het primaire zorgproces, maar kan in de toekomst ook gegevens genereren ten behoeve van benchmarking, beleids- en managementinformatie en  wetenschappelijk onderzoek.  Om dit mogelijk te maken zullen  alle partijen in het dynamische diabetes-krachtenveld dat, ook blijkens dit rapport, keer op keer in staat is door consensus meerwaarde te creëren- op een betrokken en open wijze met elkaar moeten blijven samenwerken.

 Eindrapport Content e-Diabetes Dataset (2.76 MB)