Op 14 juli 2008 publiceerde het CVZ de ‘Pakketscan diabetes, Gevraagde, aangeboden en verzekerde zorg vergeleken’. Op 2 oktober werd de Pakketscan tijdens een door CVZ georganiseerde bijeenkomst van deskundigen besproken. Volgens de NDF had deze raadpleging, ten behoeve van de kwaliteit van het eindproduct, beter vooraf kunnen plaatsvinden.

NDF waardeert de gevolgde aanpak, waarbij diabeteszorg in de breedte in kaart wordt gebracht. Tegelijk heeft de NDF, na consultatie van de leden, tijdens de bijeenkomst van 2 oktober een kritisch geluid laten horen. Zo sluit de Pakketscan niet altijd aan op de actuele wetenschappelijke stand van zaken, de psychosociale component, als essentieel onderdeel van goede zorg, wordt sterk onderbelicht en er is geen specifieke aandacht voor de doelgroep kinderen en jongeren.

NDF heeft de kritiek vastgelegd in een brief die op 21 oktober is verstuurd naar CVZ; zie hieronder. In de brief spreekt NDF zich ook uit over de agenda voor de toekomst met daaraan gekoppeld de suggestie tot structureel overleg tussen CVZ en NDF.

Hieronder de integrale tekst
NDF brief van 21 oktober 2008 aan CVZ betreffende CVZ Pakketscan:

Op 14 juli 2008 bracht het CVZ de ‘Pakketscan diabetes, Gevraagde, aangeboden en verzekerde zorg vergeleken’ uit. Op 2 oktober nodigde u een aantal deskundigen uit, om te reageren op de inhoud van de Pakketscan, ook de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF) was hierbij vertegenwoordigd. In aansluiting op de reacties die op 2 oktober mondeling naar voren gebracht zijn, maakt de NDF via deze brief haar mening ook schriftelijk aan u kenbaar.

Onderzoeksopzet en procedure

Tijdens een inventarisatieronde bij haar leden ontving de NDF een groot aantal reacties op de Pakketscan. In het algemeen is er waardering voor het initiatief om de gevraagde, aangeboden en verzekerde zorg bij diabetes in de breedte in kaart te brengen.
Wat betreft de gevolgde onderzoeksmethode mist de NDF een betere oriëntatie in een eerder stadium. Een veldraadpleging, met hoor en wederhoor van betrokken partijen (zoals de NDF als koepelorganisatie) in de conceptfase, zou de kwaliteit van het eindproduct hebben kunnen versterken. Een aantal omissies of aanvullingen die in zo’n fase van onze kant naar voren zouden zijn gebracht, is in bijlage aan deze brief toegevoegd. Deze lijst is niet uitputtend omdat de Pakketscan inmiddels al is uitgebracht en de opmerkingen dus niet meer verwerkt worden.  

Inhoudelijke benadering

De NDF plaats enkele inhoudelijke kanttekeningen bij de opzet van de scan:
het accent van de scan ligt op de medische aspecten van de diabeteszorg. De psychosociale component, eveneens een essentieel onderdeel van goede zorg, is sterk onderbelicht.
De scan benadert de diabeteszorg op een getrapte manier: naarmate het probleem zwaarder wordt, neemt de hoeveelheid zorg in het pakket toe. Deze manier van benaderen doet geen recht aan het belang om juist een verergering van problemen te voorkomen en daartoe in een eerder stadium daarop gerichte  zorg te bieden.
Uitspraken en conclusies op het gebied van voeding en dieetadvisering zijn niet steeds een correcte weergave van de stand van zaken op dit gebied.  

Doelgroepen

Wat betreft de differentiatie naar doelgroepen vraagt de NDF aandacht voor twee groepen.
In de eerste plaats wordt in de pakketscan aandacht gemist voor de behandeling van kinderen en jongeren. Een groep, waarvoor in een aantal opzichten een specifieke benadering noodzakelijk is om goede zorg te waarborgen. Op dit moment wordt de laatste hand gelegd aan een addendum kinderen en jongeren op de NDF Zorgstandaard. Dit specifieke onderdeel van de zorgstandaard zal nadere afstemming vragen met het verzekerde pakket.

Wat betreft allochtone doelgroepen onderschrijft de NDF de conclusie dat deze groepen minder vaak de diabeteszorg krijgen die ze nodig hebben. De oplossing hiervoor ligt echter niet zozeer in het aanbieden van een ander pakket, als wel in het realiseren van een meer cultuurspecifieke benadering in het bestaande pakket.

 Agenda voor de toekomst

Wat betreft de toekomstige ontwikkelingen van het pakket onderschrijft de NDF de in de bijeenkomst genoemde conclusies welke onderwerpen op basis van de scan de komende tijd nadere aandacht verdienen. In dat verband vindt de NDF het van belang dat er ruimte is voor innovatie van geneesmiddelen, waardoor de mogelijkheid van ‘zorg op maat’ voor de gevarieerde groep mensen met diabetes versterkt wordt. Uiteraard dient bij dergelijke vernieuwing zorgvuldig aandacht te zijn voor de voorwaarden en procedures waaronder een middel beschikbaar gesteld wordt.
Als NDF zullen wij ons uiteraard beraden op de conclusies waarbij actie vanuit het diabetesveld in de rede ligt. Dit betreft met name bevindingen over de onvoldoende toegankelijkheid van de zorg. De punten benoemd in ‘Pakketkwestie B’ verdienen aandacht in de NDF Zorgstandaard en richtlijnen en adviezen.

 Overleg met NDF

Nauwe afstemming in de ontwikkeling van het pakket met het begin volgend jaar startende Nationaal Actieprogramma Diabetes achten wij van belang. Hierin zullen immers onderwerpen als zelfmanagement en educatie ook centraal staan. Wij zullen u graag betrekken bij het ontwerpen van dit plan.

Tenslotte lijkt het ons zinvol dat de NDF op structurele basis overleg voert met het CVZ, waardoor informatie-uitwisseling en, waar gewenst,  afstemming tijdig opgepakt kan worden.

 Met vriendelijke groet,

NEDERLANDSE DIABETES FEDERATIE

Bijlage bij NDF reactie op CVZ Pakketscan Diabetes

Overzicht van een aantal door NDF leden naar voren gebrachte omissies of aanvullingen. Deze lijst is niet uitputtend omdat de Pakketscan inmiddels al is uitgebracht en de opmerkingen dus niet meer verwerkt worden.

 (pagina 16). “Mensen met een hyper moeten veel drinken en bewegen en eventueel insuline toedienen”. Dit is geen correct verwoord advies. Sporten en bewegen mag alleen als de bloedglucose redelijk onder controle is.
(pagina 22 regel 19/20) “nieuwe patiënten moeten binnen een jaar een consult met een diëtist hebben gehad’. De correcte weergave zou moeten zijn: Nieuwe patiënten wordt na de diagnose maximaal 10 consulteenheden van 30 minuten door de diëtist geadviseerd. In de continue fase na het eerste jaar is het aantal consulteenheden minimaal 1 keer per jaar (NDF voedingsrichtlijnen pagina 117).
(pagina 23). Hier mist de LESA chronische medicatie bij Astma/COPD en DM2.
(pagina 27). Er is te grote discrepantie tussen de hier genoemde  8.000 gebruikers van bloedglucosemeters en 274.000 gebruikers van teststrips. 
(pagina 27-33). Een inhoudelijke invulling van de farmaceutische zorg ontbreekt hier. Het genees- en hulpmiddelengebruik wordt beschreven en niet de zorg die hierbij hoort, waardoor een belangrijk deel van de door apotheken geboden zorg ontbreekt. Deze zorg valt deels binnen het pakket zoals medicatiebewaking en eerste uitgifte begeleiding en deels buiten het pakket zoals medication reviews.
(pagina 53). CVZ heeft zich bij zijn onderzoek naar de continue glucosemeter gebaseerd op de CGMS methodiek waarbij na drie dagen sensorgebruik de data worden uitgelezen. Ten onrechte is de real time technologie niet betrokken.
(pagina 68). Dat er bij Turkse en Marokkaanse patiënten sprake is van lagere verzadigd vetinname en dat men meer groenten eet wil niet zeggen dat zij dan een goede voeding met het oog op diabetes gebruiken en dat voedingsadviezen overbodig zijn.
(pagina 91). Er zijn inderdaad geen valide aangepaste voedingsvragenlijsten voor Surinamers in Nederland, maar dat wil niet zegen dat het voor diëtisten moeilijk is goede voedingsadviezen te geven.
(pagina 99) Acorbose en lispro vallen onder het kopje ‘overbodige zorg’. Deze conclusie is prematuur (zie o.a. artikelen Van de Laar); de argumentatie dat Humalog overbodig zou zijn is niet correct. Bij patiënten voor wie een basaal bolus behandeling gewenst maar niet haalbaar is heeft een analoog mix insuline therapeutische meerwaarde. Humalog is nog steeds een veel gebruikte kortwerkende analoog.
(pagina 105/106). Een gewichtsconsulent is niet opgeleid en beschikt niet over de juiste kennis om mensen met diabetes te begeleiden.
Bij de ‘pakketkwesties’ worden bloedketonenstrips gemist.
De leeftijd van allochtone  patiënten met DM2 wordt steeds jonger. Het checken zou eerder dan op 45 jarige leeftijd moeten gebeuren. Bij zwangere allochtonen vrouwen wordt regelmatig pas in een laat stadium een verhoogde glucosewaarde vastgesteld.