18 februari 2010
Vanuit een samenwerking tussen DAWN Youth en de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF) is het project Kwaliteit van leven ontstaan. Dit project heeft als doel het implementeren van het meten én bespreken van Kwaliteit van leven (KvL) als vast onderdeel van de jaarcontrole voor adolescenten (>10 jaar) met DM Type 1. Voor het meten van de Kwaliteit van leven van de adolescenten is een vragenlijst ontwikkeld, de MIND Youth Questionnaire (MY-Q). Deze vragenlijst wordt door de adolescent via het internet ingevuld in een (wachtwoord)beveiligde omgeving. Vandaag start het trainingsprogramma voor de aan de pilot van dit project deelnemende ziekenhuizen.
Diabetesteams van de geselecteerde ziekenhuizen worden door middel van een 1-daagse training zowel geschoold in het werken met de webbased vragenlijst, als ook in het bespreken van de resultaten met de adolescent en diens ouder(s). Vervolgens zal vanaf maart/april 2010 de vragenlijst ook daadwerkelijk in de geselecteerde ziekenhuizen geïmplementeerd worden als vast onderdeel van de zorg.
Implementatie van de kwaliteit van leven vragenlijst
De KvL vragenlijst geeft een eerste indruk van het functioneren van de adolescent op verschillende gebieden, waarbij zowel algemene als diabetesspecifieke zaken aan bod komen. Door de impact die diabetes heeft op het welzijn van de adolescent, kunnen er gemakkelijk problemen ontstaan in de persoonlijke sfeer die het psychosociaal functioneren en de dagelijkse zelfzorg bemoeilijken en daarmee dus een goede diabetesinstelling in de weg staan. Diabetes raakt niet alleen de adolescent zelf, maar heeft invloed op het hele gezin. Daarom zal ter signalering ook het welbevinden van de ouder(s) in kaart gebracht worden. Door jaarlijks de KvL vragenlijst af te nemen kan het psychosociaal welzijn van adolescenten met DM Type 1 en hun ouders worden gevolgd en kunnen problemen vroegtijdig worden gesignaleerd, zodat waar nodig (extra) hulp kan worden geboden.
DAWN Youth
In 2001 startte de DAWN-studie, een wereldwijd onderzoek naar de psychosociale aspecten van diabetes. Uit dit onderzoek kwam naar voren dat als diabeteszorg zich vooral richt op medische kwesties en onvoldoende kijkt naar de mens achter de ziekte, de behandeling aanzienlijk minder effectief wordt. Aangezien de uitdagingen waar kinderen en adolescenten met diabetes mee te maken hebben, niet specifiek aan bod kwamen in de oorspronkelijke studie, werd wereldwijd gestart met DAWN Youth om ook het gedrag, de wensen en de behoeften van kinderen en adolescenten met diabetes en hun ouder(s) in kaart te brengen.
In Nederland waren de uitkomsten van dit DAWN Youth onderzoek aanleiding tot het oprichten van twee werkgroepen. Enerzijds de werkgroep ‘Kinderen met diabetes en school’ gericht op het realiseren van een wettelijke basis voor het verhogen van het niveau van zorg binnen het onderwijs (zie hiervoor ook de website www.diabetesopschool.nl) en anderzijds de werkgroep ‘Kwaliteit van leven’ die zich bezighoudt met het ontwikkelen van methodes om kwaliteit van leven bij kinderen en adolescenten met diabetes te meten, zodat tijdig maatregelen genomen kunnen worden. Dit laatste gebeurt in nauwe samenwerking met het internationale programma DAWN MIND Youth (DM-Y), dat zichzelf dezelfde doelen stelt en dat wordt ondersteund door IDF, ISPAD en de internationale adviesraad van DAWN Youth.
Unieke positie Nederland
Nederland is het eerste land waar op grote schaal een Kwaliteit van leven meting als vast onderdeel van de diabeteszorg aan adolescenten met DM Type 1 geïmplementeerd wordt. De NDF speelt in dit hele proces een belangrijke faciliterende rol. Bij de implementatie wordt gebruik gemaakt van de faciliteiten die het DM-Y programma biedt. Na de pilot in een beperkt aantal, door de DAWN werkgroep ‘Kwaliteit van leven’ geselecteerde ziekenhuizen, zal het proces geëvalueerd worden en kunnen ook de andere ziekenhuizen in Nederland gaan deelnemen aan het programma.
Verantwoording
De projectgroep Kwaliteit van leven bestaat uit:
- Dhr. Prof. Dr. F.J. Snoek, psycholoog, voorzitter (VUmc)
- Mw. Drs. A. Roeleveld-Versteegh, kinderarts, vice-voorzitter (werkgroep DAWN Youth, NVK)
- Mw. Drs. N.M. Maas-Van Schaaijk, kinder- en jeugdpsycholoog (werkgroep DAWN Youth)
- Mw. Dr. M. de Wit, psycholoog (werkgroep DAWN Youth)
- Mw. Drs. M. Sangers, secretaris (NDF)
Het project wordt ondersteund door de volgende beroepsverenigingen:
- Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
- Nederlands Instituut van Psychologen (NIP) / Sectie Psychologen Algemene/Academische Ziekenhuizen (PAZ)
- Eerste Associatie Diabetes Verpleegkundigen (EADV), de beroepsorganisatie voor diabeteszorgverleners
Het project kwaliteit van leven borduurt voort op de resultaten uit het Internationale DAWN Youth onderzoek en wordt mede mogelijk gemaakt door Novo Nordisk.
De MY-Q is ontwikkeld in het kader van het internationale DAWN MIND Youth programma. Gebruik van de MY-Q is strikt gebonden aan training.
Meer informatie over DAWN Youth onderzoek en een uitgebreid dossier over diabetes op school is te vinden op www.werelddiabetesdag.nl
Voor specifieke informatie over de MY-Q: diab.psych@vumc.nl
Voor aanvullende informatie over het project Kwaliteit van leven: m.sangers@diabetesfederatie.nl
|
