Vanuit haar ambitie om de best mogelijke kwaliteit van zorg en leven voor mensen met (pre-)diabetes te realiseren, is het thema ‘Jong en diabetes’ een belangrijke programmalijn in het NDF-meerjarenbeleidsplan. Dit betekent dat de NDF samen met haar leden over een langere periode structureel aandacht aan dit onderwerp besteedt omdat het thema’s en doelgroepen betreft onderbelicht zijn. Vanuit het veld is daarnaast aangegeven dat er behoefte is aan een ondersteuningsaanbod op dit gebied. Medio 2014 startte de project ‘Ondersteuningsaanbod Kind en diabetes’; in de multidisciplinaire werkgroep zijn de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), de EADV (dé beroepsorganisatie voor diabeteszorgverleners), de Diabetesvereniging Nederland (de grootse patiëntenvereniging van Nederland) en de Stichting Diabetes and Nutrition (DNO) vertegenwoordigd. Zij brengen de essentiële kennis en praktijkervaring in binnen dit project. Mediq is maatschappelijk partner. Ambitie van de werkgroep is om eind 2015 een digitaal ondersteuningsaanbod te realiseren waaraan concrete behoefte is. Er wordt gefocust op informatie over het aanbod en de zorg ten aanzien van psychosociale ondersteuning én op overzichtelijke basisinformatie over diabetes type 1 bij kinderen.
Een van de redenen om te starten met dit project was het feit dat kinderen en ouders grote moeite hebben met het vinden van hun weg in de zeer versnipperde online diabetesinformatiewereld. Ze weten niet wat er al is, hoe ze de informatie kunnen bereiken en hoe betrouwbaar de informatie is. Een aanzienlijk deel van het nu lopende project wordt dan ook besteed aan het digitaal, op één plek, toegankelijk maken van betrouwbare informatie over diabetes type 1. Uitgangspunten hierbij zijn zoveel mogelijk aan te sluiten bij wat er al is en trachten uniformiteit te waarborgen. Concreet betekent dit dat er gebruik wordt gemaakt van bestaande informatiebronnen die als betrouwbaar worden ervaren door de ouders en kinderen maar ook de zorgverleners. Dus doorlinken naar andere sites, filmpjes, opsommen van relevante initiatieven op social media etc. De focus ligt op informatie die behulpzaam is direct na het stellen van de diagnose diabetes.
Aan het einde van het project worden de volgende resultaten opgeleverd:
Een digitaal, betrouwbaar overzicht waarop basale informatie te vinden is voor ouders en kinderen met diabetes type 1 die net zijn gediagnostiseerd Een concreet digitaal ondersteuningsaanbod t.a.v. kinderen met diabetes en psychosociale problematiek Inhoudelijke aanvulling van de NDF Zorgstandaard op het gebied van basiszorg voor de doelgroep
