De NDF organiseert sector brede stakeholdersdialogen om knelpunten in de zorg te voorzien van structurele en duurzame oplossingen. Op basis van consensus en uitgewerkt in werkbare afspraken.

Een dialoog die in het bijzonder genoemd moet worden is de Rondetafel Diabeteszorg.

 

NDF Stakeholdersdialoog Diabetes type anders

Dat diabetes meer vormen kent dan type 1 en 2 is natuurlijk bekend. Toch wordt daar in de fase van diagnosestelling vaak aan voorbij gezien. Met gevolg dat mensen met een minder gangbare vorm van diabetes vaak (te) lang verstoken blijven van de juiste zorg.

In deze dialoog werken patiënten, zorgverleners en genetisch onderzoekers samen aan oplossingen voor dit probleem. Doel is om zorgverleners effectief te ondersteunen wat betreft herkenning, tijdige diagnose, tijdige doorverwijzing en therapeutische differentiatie

Rode vlag
De deelnemers aan de dialoog hebben het vaak over 'de rode vlag'. De term staat voor het moment dat van DM1 en DM2 afwijkende signalen moeten worden opgemerkt en herkend waarna passende actie moet worden ondernomen. In de praktijk gaat de rode vlag onvoldoende vaak omhoog. De centrale vraag van de dialoog is: hoe zorgen we ervoor dat de rode-diabetes-type-anders-vlag vaker omhoog gaat?

MODY
Op dit moment focust de dialoog op MODY. Er wordt geschat dat er in Nederland zo'n 20.000 mensen met MODY zijn, ongeveer 1 tot 5% van de mensen met diabetes. Mensen met MODY worden te vaak gediagnosticeerd als DM2 of DM1. Zij krijgen dan soms jarenlang de verkeerde behandeling en worden niet doorgestuurd naar het ziekenhuis voor genetisch onderzoek. Hierdoor kan het bijvoorbeeld voorkomen dat patiënten insuline krijgen voorgeschreven (met bijkomend risico op hypoglykemieën) terwijl de eigenlijke diagnose vraagt om een (beter in het dagelijks leven inpasbare) behandeling met tabletten.

Er zijn momenteel meer dan 15 verschillende MODY typen bekend. In Europa komt MODY 3 (HNF1A MODY) het meest voor, gevolgd door MODY 2 (GCK MODY), MODY 1 (HNF4A MODY) en MODY 5 (HNF1B MODY). De andere typen zijn heel zeldzaam.

Rode-MODY-vlag
De dialoogdeelnemers stellen vast dat door de hele keten heen het functioneren van de rode vlag beter kan en zou moeten. Maar kijkend naar waar de meeste winst valt te behalen, stelt men vast dat dat in de eerste plaats in de eerste lijn is: bij huisarts en met name praktijkondersteuner.

Er zijn met name twee oorzaken waardoor de rode vlag voor MODY in de eerste lijn niet vaak genoeg omhoog gaat:

  • Alertheid op MODY is niet structureel geborgd
  • De POH werkt met de NHG richtlijn diabetes die weinig alertheid op MODY afdwingt
  • Gechargeerd wil dat zeggen: in veel praktijken is er geen rode vlag geïmplementeerd
  • MODY is niet top of mind door beperkte incidentie
  • Als alertheid op MODY niet protocollair wordt afgedwongen is het aan de individuele POH om die alertheid te ontwikkelen
  • Daarvoor is ervaring en routine nodig maar door de zeldzaamheid van MODY kan de POH die niet opdoen

Aan de 'spontane' top of mind positie van MODY bij de POH valt weinig te doen. Meer inzet op informeren en bewustwording zal weinig en maar kortstondig impact hebben omdat de praktijk van alledag niet helpt om de verhoogde alertheid in stand te houden.

De dialoogdeelnemers stellen daarom vast dat de oplossing gezocht moet worden in de richting van structurele borging. Daarbij zijn de volgende opties in het vizier:

  • Het positioneren van alertheid op MODY in de NHG richtlijn conform ook huidige EASD /ADA richtlijn
  • Het equiperen van de POH door alertheid op MODY te ondersteunen met een effectieve rode-vlag-beslistool
  • Het ondersteunen van de POH met korte MODY-overleglijnen naar de tweede lijn; hetzij een lokaal netwerk, hetzij een centraal kennisloket

NDF Stakeholdersdialoog Diabetesdata

In 2021 heeft de NDF opnieuw het voortouw genomen om beweging te krijgen in het taaie diabetes-data-dossier. De Argumentenfabriek werd gevraagd om knelpunten en mogelijke oplossingsrichtingen in kaart te brengen. Er werden vier intensieve bijeenkomsten georganiseerd met tal van partijen, onder andere Diabetes Fonds, Stichting Bidon, VWS, Nivel, InEen, DICA, DPARD, Diamant, Stizon.

De opbrengsten werden gepresenteerd op Wereld Diabetes Dag bijeenkomst, op 12 november 2021 in Nieuwspoort in Den Haag. Sprekers waren onder andere Ron Roozendaal, directeur Informatiebeleid bij VWS, Margo Brands, teamleider Relatiebeheer en implementatie bij MedMij en Kees Wessels van de Argumentenfabriek. Tijdens de open discussie kwamen diverse partijen tot het inzicht dat er relevante stappen te maken zijn door initiatieven te verbinden en samen te werken.

Voor de NDF aanleiding om te besluiten een NDF Stakeholdersdialoog Diabetesdata te gaan organiseren.

Verslag WDD bijeenkomst 12 november 2021

Kwaliteitsregistraties zijn essentieel voor het meten, leren en verbeteren van de kwaliteit van zorg. Een dergelijke registratie bestaat nog niet voor alle patiënten met diabetes, terwijl de diabetesuitkomsten onvoldoende zijn. Reden voor de Nederlandse Diabetes Federatie om op 12 november 2021 een bijeenkomst te organiseren over ‘Duurzame diabetes data-infrastructuur’ in het kader van de Wereld Diabetes Dag.

Ron Roozendaal, directeur Informatiebeleid bij VWS, vertelde over het belang van informatie voor impactvol beleid rondom ziektebeelden en de visie en aanpak van VWS. Margo Brands, teamleider Relatiebeheer en implementatie bij MedMij ging in op de vraag wat de Persoonsgebonden Omgeving kan betekenen voor de ontwikkeling van een duurzame diabetes data-infrastructuur. Kees Wessels presenteerde de opbrengst van een uitgebreide verkenning door De Argumentenfabriek naar knelpunten én kansen.

Aansluitend was er een open discussie met verrassende uitkomsten: diverse partijen zien kansen om relevante stappen te maken door initiatieven te verbinden. Voor de NDF aanleiding om een NDF Stakeholdersdialoog Diabetesdata te gaan organiseren.

Landelijke registratie ontbreekt
Wat ontbreekt er als het gaat om ‘diabetes en data’? Waar liggen knelpunten in de dataverwerving en bij het structureel inzichtelijk krijgen van relevante data over diabetes in Nederland? In opdracht van de NDF heeft De Argumentenfabriek hier een uitgebreide verkenning naar gedaan. Tal van partijen hebben hieraan deelgenomen waaronder de NDF-leden, het ministerie van VWS, ZIN en data-partijen als CBS, Nivel, Vektis, RIVM, DICA, DPARD en InEen. Kees Wessels, chef zorg en welzijn bij de Argumentenfabriek: ‘De belangrijkste knelpunten bij het structureel inzichtelijk krijgen van relevante data over diabetes in Nederland blijken het ontbreken van een landelijke registratie, versnipperde registratie en onvergelijkbare registratie. Veel data ontbreken of zijn onvolledig. Zo registreren ziekenhuizen en huisartsen niet altijd het onderscheid tussen diabetes type 1 en 2. Registraties over diabetes zijn verspreid over verschillende bronnen waardoor vergelijken lastig is. Bovendien trekken betrokken partijen onvoldoende samen op om data over diabetes te combineren. Ook zijn registraties verschillend ingericht en neemt geen van de betrokken partijen de regie om data vergelijkbaar te maken.’ [zie kaart met knelpunten en doelen]. We zien zeker ook kansen. Belangrijke succesfactoren zijn regie nemen, een duidelijke taakverdeling als het gaat om wie welke data verzamelt en hoe we deze registratie beter kunnen benutten en, heel belangrijk, aansluiten bij bestaande registraties en initiatieven, zoals van VWS, het Zorginstituut en implementatie van het Advies van de Commissie Governance van Kwaliteitsregistraties.’

Gefragmenteerd zorglandschap
Ron Roozendaal, directeur Informatiebeleid/CIO bij het ministerie van VWS: ‘Het ingewikkelde van ons zorglandschap is dat het gefragmenteerd is. Zorgverleners zijn verantwoordelijk voor hun eigen dossier en mogen niet zonder meer gegevens uitwisselen. Zij kunnen daardoor niet bij alle gegevens van hun eigen patiënten en kunnen daardoor ook weinig leren van behandelingen en uitkomsten. Het aantal diabetespatiënten in Nederland is groot; het gaat dus om veel data. Bovendien zijn er veel innovaties op diabetesgebied. Er ligt een wetsvoorstel voor Kwaliteitsregistraties Zorg waarin een wettelijke grondslag wordt gecreëerd voor kwaliteitsregistraties om gepseudonimieseerde (bijzondere) persoonsgegevens te mogen verwerken. Er mag meer nu al meer uitwisseling van data plaatsvinden dan veel zorgverleners denken, daar zijn grondslagen voor. Als VWS gaan we kijken naar herijking van grondslagen en we gaan onderzoeken of blokkades ervaren blokkades zijn, of feitelijke. Zolang de wet er nog niet is, zou ik het diabetesveld willen oproepen zelf actief aan de slag te gaan met kwaliteitsregistraties en waar mogelijk aan te sluiten bij bestaande initiatieven. Alleen zo kun je leren van de data van vandaag zodat de zorg morgen beter is.’

DPARD
Een belangrijk initiatief is DPARD. In dit registratiesysteem worden algemene persoonsgegevens zoals leeftijd en geslacht geregistreerd, alsook het type diabetes en allerlei klinische parameters uit lichamelijk onderzoek (lengte, gewicht, bloeddruk, conditie van de voeten) en laboratoriumonderzoek (HbA1c, nierfunctie, cholesterol). Idealiter genereert elk ziekenhuis automatisch data over diabetespatiënten uit het elektronisch patiëntendossier (EPD) en stuurt deze data naar MRDM, de landelijke databewerker die de data anoniem verwerkt. Erik Serné, internist Vumc en mede-initiatiefnemer van DPARD: ’Het primaire doel van de DPARD is het inzichtelijk maken en verbeteren van de kwaliteit en doelmatigheid van de intramurale diabeteszorg in Nederland. Door de koppeling met DICA, het instituut voor klinische audits, kunnen we betrouwbare uitspraken doen over de medische conditie van groepen diabetespatiënten en de kwaliteit van zorg in de verschillende ziekenhuizen. Wat nog lastig is, is eenduidig de data te ontsluiten vanuit de EPD’s. Elk ziekenhuis heeft namelijk het EPD op een eigen manier ingericht zonder zich te houden aan vaste datasets. Het Programma Uitkomstgerichte zorg kan helpen datasets te definiëren die richting geven voor overleg met ziekenhuizen over de uitkomsten en met fabrikanten over de inkoop van zorg.’

Regie bij de patiënt
Een initiatief voor standaardisatie waarbij de patiënt centraal staat is MedMij. MedMij zorgt ervoor dat gezondheidsgegevens veilig en betrouwbaar samen komen in een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) die de patiënt zelf uitkiest. De regie ligt bij de patiënt. De digitale uitwisseling wordt gedaan via het MedMij afsprakenstelsel. Margo Brands: ‘Het zou een mogelijkheid kunnen zijn om sets van gegevens te definiëren die relevant zijn voor diabetespatiënten en die het PGO kunnen aanvullen. Het probleem hierbij is dat bij diabetes die gegevens van verschillende zorgverleners moeten komen. De grootste uitdaging is om die gegevens gestandaardiseerd te krijgen; bronsystemen zijn namelijk vaak niet gestandaardiseerd. Er zijn nu acht grote HIS’sen (Huisartsinformatiesystemen) die de gegevens allemaal anders registreren. Er zijn 34 PGO’s met een MedMij label die dus acht verschillende afslagen moeten maken om de gegevens op te halen. Daar komen nog 200 ziekenhuizen en klinieken bij, nog 15000 zorgverleners in de geboortezorg, apothekerssystemen, langdurige zorg, ggz… Zonder standaardisatie in de bronsystemen lijkt het een onmogelijke opgave. We zouden dan ook graag samen met de Diabetesvereniging Nederland bekijken welke sets van gegevens relevant zijn om toe te voegen aan het PGO om een start te maken met de standaardisatie.’

Standaardisatie is mogelijk
Volgens aanwezige experts moet standaardisatie mogelijk zijn. Zij verwijzen hierbij naar STIZON, de Stichting Informatievoorziening voor Zorg en Onderzoek. STIZON heeft niet gewacht tot er een standaard was, we heeft die zelf gebouwd. Zij standaardiseert 50 verschillende IT-systemen conform deze standaard, OMOP genaamd. Hierbij wordt data uit verschillende registraties zodanig gecodeerd dat ze vergelijkbaar worden. 120 landen werken met deze mappingstructuur waardoor je ook uitkomsten kunt vergelijken tussen landen. Zo zou je ook een OMOP Diabetes kunnen maken.

Wat er nu al is, is een infrastructuur die huisartsen helpt inzicht te krijgen in gepersonaliseerde zorg. Dat zou mogelijk moeten zijn voor diabetes en in feite gebeurt dat al. STIZON levert huisartsen de cijfers van InEen aan. Elke huisarts heeft zijn eigen dashboard en alle data van huisartsen wordt opgeslagen in het Huisartsinformatiesysteem (HIS). STIZON koppelt die data in geanonimiseerde vorm aan onder meer aan ziekenhuizen en apothekers en kan die beschikbaar stellen voor wetenschappelijk onderzoek. Dat gaat met name om patiënten met diabetes type 2 die in de diabeteszorgstraten in de eerste lijn zitten en om patiënten met diabetes type 1 die voor andere aandoeningen naar de huisarts komen. STIZON doet dit nu voor 25% van Nederland en volgt inmiddels 300.000 diabetespatiënten STIZON is bereid de diabetes community hier inzicht in te geven.

Initiatieven koppelen
STIZON is een Trusted Third Party (TTP), een onafhankelijke partij die verantwoordelijk is voor de uitwisseling van data tussen twee of meerdere verschillende partijen. De vraag is nu: bestaat de mogelijkheid om datasets van DPARD te koppelen aan die van STIZON, die te anonimiseren en ter beschikking te stellen voor onderzoek? Serné: ‘Het overzicht van Margo Brands laat heel helder zien dat hoeveel partijen bezig zijn met hetzelfde doel voor ogen: dataverzameling. Er is zoveel, verbinden is de enige oplossing.’

Speelveld uitkomstgerichte zorg 

Hoe nu verder?
Om die verbinding concreet te maken start de NDF een NDF Stakeholdersdialoog Diabetesdata. De eerste opdracht is om partijen die ‘een klik’ hebben ook echt aan tafel te krijgen en samen een agenda te laten opstellen. VWS heeft al laten weten dit een interessant initiatief te vinden en wil graag op de hoogte blijven.

 

NDF Stakeholdersdialoog Diabeteshulpmiddelen

De gezondheid en kwaliteit van leven van mensen met diabetes wordt in hoge mate bepaald door de effectiviteit van hun zelfzorg. Hulpmiddelen spelen daarbij een grote rol. De NDF zet zich in voor persoonsgerichte hulpmiddelenzorg, waarbij het gaat om aspecten als de kwaliteit van zowel de hulpmiddelen zelf als de zorg daaromheen, de beschikbaarheid van middelen en de keuzevrijheid voor patiënt en zorgverlener om op basis van gezamenlijke besluitvorming een passende keuze te kunnen maken en functioneringsgericht te kunnen voorschrijven.

De ontwikkelingen op het gebied van hulpmiddelen gaan snel. Om meer adequaat te kunnen inspelen op deze ontwikkelingen is binnen het programma besloten een visie te ontwikkelen ten behoeve van een integraal duurzaam diabeteshulpmiddelenbeleid. Met de ambitie dat mensen met diabetes optimaal in staat worden gesteld de meerwaarde van innovaties te ervaren voor zelfmanagement en kwaliteit van leven. De visie zal in 2021 worden opgeleverd.

Eén aanspraak
Op weg naar zo’n integrale benadering was een belangrijke mijlpaal de oplevering van het Consensusdocument Kwaliteitscriteria FGM en CGM dat in het najaar van 2020 werd opgenomen in het Register van Zorginstituut Nederland.

Consensus op dit punt was een voorwaarde van VWS om te kunnen besluiten alle diabeteshulpmiddelen onder één aanspraak, namelijk hulpmiddelenzorg, te laten vallen. Dat besluit is inderdaad genomen en sinds 1 januari 2021 van kracht. Met de aanpassing is een belangrijke stap gezet richting persoonsgerichte hulpmiddelenzorg.

NDF Stakeholdersdialoog (Biosimilar-)insulines

In deze vaak hectische dialoog draait het met name om het preferentiebeleid van zorgverzekeraars op het gebied van (biosimilar-)insulines; de jaarlijkse aanpassingen, de afstemming tussen stakeholders, de uitvoering en de effecten zoals die terecht komen bij Iisulinegebruiker en zorgverlener.

Basis onder de dialoog zijn het NDF Standpunt Biosmilar insulines en de NDF Aandachtpunten voor overstap patiënten van/naar biosimilar insulines. Beide documenten worden door alle stakeholders volmondig geaccepteerd als leidraad maar de realiteit is dat leer en leven vaak op gespannen voet staan. Een oorzaak is dat nog te vaak het besef ontbreekt dat preferentiebeleid betreffende (biosimilar-)insulines niet hetzelfde is (kan cq mag zijn) als het gebruikelijke preferentiebeleid betreffende generieke middelen.

Periodiek wordt gesproken met alle betrokken partijen; zorgverzekeraars, patiënten, voorschrijvers en apothekers. Positieve ontwikkeling is dat in 2020 zinvolle tools beschikbaar zijn gekomen die bijdragen aan zorgvuldig handelen en patiëntveiligheid. De tools worden ontsloten in de ndf-toolkit.nl.

NDF Stakeholdersdialoog Integrale voetzorg

Binnen de NDF Stakeholdersdialoog Integrale voetzorg vindt afstemming plaats ten behoeve van een effectieve uitvoering van de richtlijn Diabetische voet, om diabetische voetulcera waar mogelijk te voorkomen, vroegtijdig op te sporen en op de juiste plek te behandelen.

Vanuit de dialoog is recent een leidraad opgeleverd die zorgverleners helpt om regionale samenwerkingsafspraken te maken. De leidraad is uitgewerkt in een instructieve flowchart die te vinden is in de ndf-toolkit.nl

Voetzorg ten tijde van Covid
Ook beschikbaar in de toolkit: een multidisciplinaire leidraad voor optimale multidisciplinaire voetzorg voor mensen met diabetes ten tijde van COVID-19.

Het NDF Programma Integrale voetzorg wordt uitgevoerd in samenwerking met een multidisciplinaire werkgroep onder leiding van emeritus hoogleraar Huisartsgeneeskunde Theo Voorn. De werkgroep bestaat uit deskundigen vanuit Diabetesvereniging Nederland (DVN), Diabetes Huisartsen Advies Groep (DiHAG), Nederlandse Vereniging van Podotherapeuten (NVvP), Nederlandse Vereniging van Diabetes Podotherapeuten (NVvDP), Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland Diabetes (V&VN Diabetes), Nederlandse Internisten Vereniging, Diabeteskamer (NIV), Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA), Nederlandse Vereniging voor Vaatchirurgie (NVVV), ProVoet (Brancheorganisatie medisch pedicures), Orthopedische schoenmakers. Eventueel worden andere beroepsgroepen betrokken, bijvoorbeeld verzorgenden verpleeghuizen of orthopedisch chirurgen.

NDF Stakeholdersdialoog Waarde-gedreven diabeteszorg en preventie

Zorg kost geld én creëert waarde. De kosten van diabeteszorg zijn redelijk bekend, van de waarde die wordt gecreëerd weten we weinig. In preventie, vroegopsporing en vroegdiagnostiek gaat zo weinig om dat er überhaupt geen balans valt op te maken. En als we het hebben over doelmatigheid, is dat een kwestie van bezuinigen of van investeren? Hoe definiëren we als diabetesveld doelmatigheid: via kosten of via kwaliteit? Hebben we, als samenwerkend veld, onze kaders op orde, bijvoorbeeld om fair and square te kunnen beoordelen wie voor welke innovatie in aanmerking komt?

Moeilijke vragen, spannende vragen. Eind 2020 is besloten vragen als deze te adresseren in de NDF Stakeholdersdialoog Waardegedreven diabeteszorg en preventie. Om op basis van onderzoek, analyse en discussie inderdaad te komen tot een gemeenschappelijk denkkader dat ons helpt om onderbouwde meningen en adviezen te formuleren, bijvoorbeeld over preferentiebeleid, de (gesegmenteerde?) beschikbaarheid van innovaties, samenwerking en substitutie tussen eerste lijn en leefstijllijn.

De dialoog gaat in principe in 2021 van start, afhankelijk van middelen.