Eind vorig jaar presenteerde de NDF de nieuwe kwaliteitsstandaard Zorg op maat voor jongeren met diabetes. De ontwikkeling was mogelijk na een door de Tweede Kamer aangenomen amendement die opriep om de positie van jongeren met diabetes te versterken. De kwaliteitsstandaard is als module opgenomen in de NDF Zorgstandaard diabetes en nu ook in het ZIN register zorginzicht.nl.
Ongeveer 17.000 jongeren in Nederland hebben diabetes. Voor veel van hen is het reguleren van hun diabetes een worsteling. Slechts 15% weet de streefwaarden te bereiken die wenselijk zijn voor een gezonde ontwikkeling, in elk opzicht. De nieuwe kwaliteitsstandaard beoogt de zorg aan jongeren met diabetes te verbeteren door die beter te laten aansluiten op hun individuele behoeften, omstandigheden en vaardigheden. Daarbij staan drie thema’s centraal: zelfmanagement, participatie en transitie.
Jongerenmetdiabetes.nl
De kwaliteitsstandaard is door de NDF ontwikkeld, samen met ervaringsdeskundige jongeren, DVN en specialisten vanuit de achterban van de federatie. Van meet af aan is ook nagedacht over implementatie van de zorg zoals omschreven in de kwaliteitsstandaard. Zo kwam er een speciale ‘jongerenversie’ van de inmiddels bekende NDF Gesprekskaart persoonsgerichte diabeteszorg. De kaart benoemt 24 mogelijke gespreksonderwerpen als insteek voor een persoonsgerichte benadering en zorg op maat. Deze kaart wordt ondersteund door de website jongerenmetdiabetes.nl die de onderwerpen op de gesprekskaart voorziet van relevante en betrouwbare informatie, tips en filmpjes voor jongeren, ouders en zorgverleners.
Verschillen
Ondertussen blijven de verschillen in maatschappelijk perspectief tussen jongeren zonder en met een chronische aandoening, zoals diabetes, groot. Op verzoek van VWS verkent de NDF op dit moment wat gedaan kan worden om de participatie van jongeren met diabetes te bevorderen en daarmee de verschillen te verkleinen. Het gaat dan om ondersteuning op sleutelmomenten die elke jongere met diabetes herkent en die eigenlijk altijd te maken hebben met een nieuwe stap in persoonlijke ontwikkeling en naar zelfstandigheid. Jongeren zeggen dat ze op zulke momenten echt geholpen zouden zijn met een aanspreekpunt, iemand die ze begrijpt, die hun rechten weet, een route kan wijzen en domeinen kan verbinden.
Dat aanspreekpunt kreeg de titel Jongerencoach diabetes. Die betiteling kan de associatie oproepen dat het gaat om een langdurig traject van persoonlijke ondersteuning. Dat is niet de bedoeling, het gaat om de juiste ondersteuning op het juiste moment op de juiste plek. Zie ook dit recente bericht hierover.